Dom rozebrany! Co z formalnościami?!

Dokładnie rok zajęło nam sprzątanie, przygotowania do remontu, potem decyzja o zmianie planów i rozbiórka domu. Równolegle zaczęłam formalności, a nie mamy jeszcze nawet warunków zabudowy, nie mówiąc o pozwoleniu na budowę! Tracę nadzieję na rozpoczęcie budowy na wiosnę, ale poczekamy, zobaczymy…

Rozbiórka maj- wrzesień w telegraficznym skrócie:

      

To była pestka w porównaniu z papierologią… Co poszło nie tak? Zawnioskowaliśmy o warunki zabudowy, okazało się, że ich nie dostaniemy, bo nie mamy bezpośredniego dostępu do drogi publicznej (od drogi gminnej dzieliła nas droga- działka Lasów Państwowych). Co ciekawe, dokument potwierdzający dostęp był w komplecie papierów u notariusza, wszystko było potwierdzone urzędowo… ale w końcu okazało się coś przeciwnego. Lasy Państwowe zgodziły się na podpisanie służebności i jednorazową opłatę, więc po kilku miesiącach mieliśmy dostęp do drogi publicznej. Po kolejnych 2 miesiącach otrzymaliśmy projekt warunków zabudowy dla nadbudowy i przebudowy domu (remont generalny). Równolegle podjęliśmy decyzję o rozbiórce (remont uznaliśmy za bezzasadny w obliczu stanu faktycznego domu) i budowie nowego budynku, więc znów 2 miesiące projekt warunków zabudowy tworzył się w gminie… Okazało się, że dla budowy nowego budynku obowiązują nowe przepisy przeciwpożarowe- sąsiadujemy z lasem, więc nowy dom ma stać w innym miejscu, kilka metrów przesunięty na podjazd… Nie chcemy zmieniać usytuowania domu, więc ponownie złożyłam wniosek o warunki zabudowy, tym razem na odbudowę istniejącego budynku. Gmina wysłała wniosek do uzgodnienia z Lasami Państwowymi. Czekamy na decyzję, jak na wyrok… kolejne kilka miesięcy przed nami.

Nieoczekiwana zmiana planów.

Prace odkrywkowe wewnątrz domu doprowadziły do kiepskiego odkrycia. Fundamenty budynku mają 30 cm! Nieopłacalne jest ich pogłębianie, bo nie mamy czego ratować. Nasz dom nie jest cudnym dziełem architektonicznym 😉 Zmieniamy zatem plany, zamiast remontu- rozbiórka i odbudowa.

Zaczęliśmy od przybudówki. Poszło szybko, bo można było użyć ciężkiego sprzętu.

Reszta będzie rozbierana ręcznie, bo zależy nam na odzyskaniu materiału.

Od podejrzeń do konkretów, czyli 7 kroków ku lepszej przyszłości dziecka z autyzmem.

Spisuję swoje doświadczenia- może pomogą obrać strapionemu rodzicowi właściwy kierunek, bo ja często czułam się, jak dziecko we mgle, załatwiając kolejne zaświadczenia i w zasadzie nie wiedząc po co, tylko dlatego, że gdzieś ktoś powiedział mi- to dobrze mieć….

Jeśli podejrzewasz, że Twoje dziecko zachowuje się zdecydowanie inaczej, niż rówieśnicy i chcesz coś z tym zrobić to już połowa sukcesu! Zawsze na początku są podejrzenia i szybkie wypieranie owych podejrzeń z głowy. Jeśli jesteś już na etapie chęci działania i pomocy dziecku- do roboty!

Krok 1– wizyta u lekarza rodzinnego po skierowania do poradni (tutaj trzeba zdecydowanie zarządać, jak najwięcej, żeby przypadkiem nie zostać zbytym słowami- „ma jeszcze czas”, „nadrobi” itp.)

Jakie poradnie: metaboliczna, genetyczna, neurologiczna, psychologiczna, logopedyczna, audiologiczna, okulistyczna (a lepiej ortoptysta) i w końcu Centrum Autyzmu (psychiatra, pedagog, psycholog).

My skierowania do wyżej wymienionych poradni dostaliśmy od dr z Poradni Rehabilitacyjnej, która zauważyła, że nie tylko brak chodzenia jest u Mikołaja problemem.

Do tych wszystkich specjalistów zapiszcie się, jak najwcześniej, bo okres oczekiwania w ramach NFZ może Was zadziwić… W razie możliwości sukcesywnie szukajcie pomocy w gabinetach prywatnych (my byliśmy prywatnie u neurologa, laryngologa, ortoptysty i cudem dostaliśmy się do psychiatry). Szukajcie specjalistów w innych miastach, jeśli uznacie, że wyczerpaliście pokłady dostępności do lekarzy w Waszej miejscowości.

Krok 2terapia logopedyczna i SI to podstawa w pomocy dziecku z autyzmem. Znajdź dobre prywatne gabinety, będą kosztowne, ale postępy są tego warte. Jeśli masz jeszcze siłę i pieniądze, poszukaj dodatkowych terapii, np. hipoterapia, arteterapia, muzykoterapia. Może jesteś w stanie dostarczać dziecku bodźców w domu? Czytaj, oglądaj, ucz się i pokazuj dziecku, jak najwięcej nowych rzeczy 🙂

Krok 3- żmudne zbieranie dokumentacji… Uzbrój się w cierpliwość i energię do pokonywania wielu drzwi poradni, do których zapisywałeś się Drogi Rodzicu nawet rok wcześniej. Gratuluję- doczekałeś się terminu wizyty!!! Kolekcjonuj dokumentację, dołącz tę z wizyt prywatnych, zrób kopie i strzeż niczym największego skarbu.

Krok 4- orzeczenie o niepełnostrawności. Specjalny kwit od lekarza specjalisty (psychiatry) oraz zebraną dokumentację możesz przekuć w orzeczenie o niepełnosprawności (Miejski lub Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności), które natychmiastowo otwiera drzwi poradni, na które Ty czekasz miesiącami. Do tego dziecku będzie się należał zasiłek pielęgnacyjny oraz obniżą sie progi finansowe blokujące 500+ na pierwsze dziecko. Możesz rehabilitować dziecko w domu 2 razy w tygodniu. Jeśli masz orzeczony pkt. 7 i 8 należy Ci się zasiłek opiekuńczy (najniższa krajowa), bo zajmujesz się dzieckiem i nie możesz iść do pracy.

Orzeczenie jednym przychodzi łatwiej, innym trudniej, wszystko zależy od zespołu orzekającego. Z diagnozą autyzmu pójdzie z górki, ale jeśli chcesz załatwić coś wcześniej (np. na całościowe zaburzenia rozwoju), może być różnie. Gdy stwierdzą, że Twoje dziecko nie jest niepełnosprawne (ale też nie jest w pełni sprawne, prawda?) odwołuj się. Nie odpuszczaj 🙂 To będzie pierwsze duże zwycięstwo!

Krok 5- finansowanie prywatnych terapii poprzez fundację dobroczynną (gdy masz już orzeczenie o niepełnosprawności, bo taki jest z reguły wymóg przy zapisywaniu się w szeregi fundacji finansujących terapie) Znajdź konkretną Fundację, która zrefunduje koszty miesięcznych terapii. Co za ulga! Mogę zaliczyć to do drugiego mega sukcesu 🙂

Krok 6- diagnoza. Gdy doczekacie tej wiekopomnej chwili i Wasze dziecko otrzyma diagnozę o autyzmie od psychiatry (trzecie wielkie zwyciestwo!), nie zapomnijcie wziąć zaświadczenia wydanego przez psychiatrę dla Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej w celu wydania WWR i orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. WWR, czyli wczesne wspomaganie rozwoju to wykaz terapii, które dziecko ma mieć przeprowadzane podczas pobytu w przedszkolu publicznym lub prywatnym. Jeśli chcecie posłać dziecko do przedszkola specjalnego, niezbędne bedzie orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Wielu rodziców nie wie, że rodzaj terapii może wybrać sam! Pytaj, wnikaj, naciskaj będąc w PPP.

Krok 7- wybór przedszkola, czyli moja najtrudniejsza decyzja ostatnich lat. Po rozmowach z wieloma osobami związanymi z przedszkolnictwem realiów polskich, jestem przekonana, że tylko prywatne przedszkole specjalne spełni moje oczekiwania w opiece i kształtowaniu umiejętności Mikołaja, żebyśmy mieli jakiekolwiek szanse pomyśleć w przyszłości o szkole publicznej.

Niech moc będzie z Wami!

 

Drugi rok prac rozpoczęty.

Tegoroczna zima była łaskawa, można było weekendami dobić do obecnego stanu: mamy zdjęte posadzki…

a wczoraj i dziś znikał ganek:

Mamy nadzieję na szybkie nadejście wiosny, bo następny etap to likwidacja kuchni i komina, czyli przeprowadzamy się z pichceniem do nowej „kuchni letniej”, którą urządzimy w garażu. h

Otwieramy przestrzeń parteru.

Pierwsze święta w lesie! Oczywiście w przymrużeniem oka, bo pod znakiem ciężkich bojów ze ściankami działowymi, które powoli znikają.

Oraz usuwaniem warstw ocieplenia ze stropu, czyli ubitej gliny z części poniemieckiej domu i ciętych szmat z części czasów PRL.

Strzępy tekstylne zabezpieczono wapnem przed szkodnikami. Zgadnijcie, czy skutecznie… oczywiście nie 😉 Za to skutecznie uprzykrza to sprawne usuwanie tej warstwy- kurz z wapnem jest wszędzie! Szczęśliwie się składa, że robimy to w zimie, bo gniazd os i szerszeni jest na gęsto, nie wspominając o mysich bobkach!

Przestrzeń otwiera się 🙂

Lewa strona domu: 

I druga strona domu:

Czyszczenie parteru.

Zimno już, czas na prace wewnątrz. Każdy weekend oznacza mozolne skuwanie starych tynków, cierpliwe rozbieranie kruszejących kominów i opracowywanie strategii usuwania ścian wewnętrznych. Brud, kurz, pot i krew 😉

Na szczęście w małym domu efekty widać szybko. No i gruz mamy gdzie zagospodarować- niech żyje stodoła!

 

W drodze do diagnozy.

Wiele czasu, doświadczeń i emocji przed Wami, nim dotrzecie do konkretnego dnia, w którym psychiatra wyda diagnozę. Przyspieszycie nieco, jeśli uda się Wam umówić prywatnie, choć i to jest trudne. Nam sie udało tylko dlatego, że ktoś inny odwołał wizytę i mamy komplet dokumentacji już przygotowany do wglądu.

W oczekiwaniu na TEN dzień warto prowadzić nie tylko terapie (podstawa to logopeda i integracja sensoryczna, choć każde bodźcowanie będzie pożyteczne, nie tylko dla dziecka z autyzmem, każde dziecko potrzebuje doznań i doświadczeń 🙂 Zastanówcie się nad badaniami na ewentualne alergie i nietolerancje pokarmowe (mleko, gluten itp.), badaniami mikroflory jelit (wykluczenie bakterii nieporządanych i grzybów). Dopasowanie diety do potrzeb organizmu wspomoże proces terapeutyczny dziecka. O tym poczytasz tutaj.

 

Czyszczenie poddasza.

Prace rozbiórkowe trwają. Najpierw poddasze- zniknął pokój:

Rozebrany został komin:

Formalności remontowe cz.I

Formalności czas zacząć. Wniosek o warunki zabudowy w zestawie z mapą ze starostwa złożone w urzędzie gminy. Czekamy na odpowiedź i klarujemy pomysł na nowy dom. W międzyczasie powoli patroszymy wnętrze…

 

Autyzm- daj się zafascynować, czyli co obejrzeć i przeczytać.

Przez ostatnie dni zgłębiam wiedzę. Mogę powiedzieć, że autyzm zaczął mnie fascynować. Mówcie co chcecie, ale zjawisko to jest ciekawe. Poza tym, czy zaprzeczenie i nienawiść do tego, co nas zastało w czymś pomoże? Z całą pewnością nie. Ja tę podróż ku wiedzy i akceptacji rozpoczęłam od:

filmu „Autyzm- piękniejszy umysł” na kanale youtube: Uwaga! Naukowy bełkot

do tego lektura obowiązkowa, czyli

„Dziesięć rzeczy o których chciałby ci powiedzieć dziecko z autyzmem” Ellen Notbohm:

Ciekawą propozycją jest też „Starsze dziecko z autyzmem” Temple Grandin, która sama ma autyzm i ze swojej perspektywy opisuje to zjawisko:

 

Warto znać i wykorzystywać, jak najczęściej, bo zabawy proste i przyjemne dla każdego dziecka:

„Zabawy dla dzieci z autyzmem” Magdalena Sabik i Anna Szczypczyk

 

Dieta- klucz do redukcji reakcji niepożądanych dziecka z zaburzeniami w książce „Autyzm bez łez. Historia przywracania naszej córki światu”.  Autorka Renata Radomska opisuje wpływ odpowiedniej diety na łagodzenie objawów autyzmu.

Dochodzimy do kolejnych pozycji książkowych, które zmienią (z odrobiną dobrego nastawienia z naszej strony) dietę naszej rodziny i z pewnością wpłyną na poprawę samopoczucia i zdrowia… Przystępne wyjaśnienie wpływu diety ucywilizowanego, szybkiego świata na organizm ludzki znajdziemy w książce „Dieta przeciwzapalna” Charie Calbom.

Dowiemy się, o co chodzi z tymi stanami zapalnymi i jak je ugasić. Przepisy natomiast nie zachwyciły mnie, bo wiele z nich oparte jest na wymyślnych składnikach, łatwo dostępnych na rynku amerykańskim, a nie polskim. Stąd moje dalsze poszukiwania i strzał w 10.!

Dwie części „Smakoterapii” Iwony Zasuwy, czyli skarbnica przepisów prostych, bez glutenu, laktozy i cukru, ze składnikami do zdobycia w każdym sklepie ze zdrową żywnością, a obecnie nawet w sieciówkach spożywczych. Smacznego!